टोरंटो। स्वास्थ्य डेटा में उम्र, शिक्षा और प्रतिवेश जैसी जनसांख्यिकीय जानकारी के अलावा स्वास्थ्य देखभाल सेवाओं, स्वास्थ्य की स्थिति और व्यवहार, दवाओं और आनुवंशिक डेटा के बारे में जानकारी शामिल हो सकती है। ये तथ्य और आँकड़े मूल्यवान हैं क्योंकि ये जनसंख्या के स्वास्थ्य और कल्याण के बारे में अंतर्दृष्टि और जानकारी प्रदान करते हैं। हालांकि, वे संवेदनशील भी हो सकते हैं, और इन आंकड़ों का उपयोग कैसे और किसके द्वारा किया जाता है, इस बारे में वैध सार्वजनिक चिंताएँ हैं। शब्द "सामाजिक लाइसेंस" स्वास्थ्य डेटा के उपयोग का वर्णन करता है जिसे सार्वजनिक समर्थन प्राप्त है। 

कनाडा, यूनाइटेड किंगडम और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर किए गए अध्ययनों में सार्वजनिक लाभ उत्पन्न करने वाले स्वास्थ्य डेटा के उपयोग के लिए सभी को सार्वजनिक समर्थन और सामाजिक लाइसेंस मिला हुआ है। हालाँकि, यह समर्थन सशर्त है। शर्त यह है कि इस दौरान निजता, व्यावसायिक उद्देश्यों, औचित्य और निष्पक्षता से संबंधित सार्वजनिक चिंताओं को संबोधित किया जाना चाहिए। स्वास्थ्य नीति शोधकर्ताओं की हमारी टीम 20 अनुभवी सार्वजनिक और रोगी सलाहकारों के समूह से कार्रवाई योग्य सलाह के साथ पूर्व अध्ययनों पर काम करने के लिए तैयार है। अध्ययनों से पता चला है कि स्वास्थ्य डेटा का उपयोग, साझा करना और पुन: उपयोग करना एक जटिल विषय है। 

इसलिए हमने अनुसंधान संस्थानों, अस्पतालों, सामुदायिक संगठनों और सरकारों को सलाह देने वाली अपनी भूमिकाओं के माध्यम से ऐसे लोगों की भर्ती की जिन्हें पहले से ही स्वास्थ्य डेटा के संभावित उपयोगों का कुछ ज्ञान था। हमने इन अनुभवी सलाहकारों से स्वास्थ्य डेटा के उपयोग के बारे में विचारों का आदान-प्रदान करने के लिए कहा, जिसका उन्होंने समर्थन या विरोध किया। हमने गोपनीयता, सुरक्षा और पारदर्शिता जैसी सामाजिक लाइसेंस की आवश्यकताओं के बारे में प्रतिभागियों के विचार भी एकत्रित किए।

आम सहमति
घंटों की सुविधाजनक चर्चा और हफ्तों के काम के बाद, सभी 20 प्रतिभागियों ने स्वास्थ्य डेटा के कुछ अनुप्रयोगों और उपयोगों पर सहमति व्यक्त की जो सामाजिक लाइसेंस के भीतर हैं, और कुछ जो नहीं हैं।

प्रतिभागियों ने सहमति व्यक्त की कि यह निम्न द्वारा उपयोग किए जाने वाले स्वास्थ्य डेटा के लिए सामाजिक लाइसेंस के अंतर्गत है: 
1. स्वास्थ्य-देखभाल व्यवसायी - रोगी को प्रदान की जाने वाली स्वास्थ्य-देखभाल के निर्णयों और सेवाओं में सीधे सुधार करना।
2. सरकारें, स्वास्थ्य-देखभाल सुविधाएं और स्वास्थ्य-प्रणाली प्रशासक - स्वास्थ्य देखभाल और स्वास्थ्य-देखभाल प्रणाली को समझने और सुधारने के लिए। 
3. विश्वविद्यालय-आधारित शोधकर्ता - बीमारी और तंदुरुस्ती के प्रेरकों को समझने के लिए।

प्रतिभागियों ने सहमति व्यक्त की कि यह निम्न के लिए सामाजिक लाइसेंस के अंतर्गत नहीं है: 
1. एक व्यक्ति या संगठन दूसरे व्यक्ति के चिन्हित स्वास्थ्य डेटा को बेचने (या फिर से बेचने) के लिए। 
2.स्वास्थ्य डेटा का उपयोग ऐसे उद्देश्य के लिए किया जा रहा हो, जिसका कोई रोगी, सार्वजनिक या सामाजिक लाभ न हो। 

असहमति के बिंदु
अन्य विषयों के अलावा, प्रतिभागियों ने व्यवस्थित रूप से सीमांत आबादी और स्वास्थ्य डेटा का उपयोग करने वाली कंपनियों के बारे में स्वास्थ्य डेटा के उपयोग पर चर्चा की। हालांकि कुछ प्रतिभागियों ने दोनों प्रथाओं से लाभ देखा, लेकिन किसी के लिए आम सहमति समर्थन नहीं था। उदाहरण के लिए, प्रतिभागियों को चिंता थी कि कमजोर आबादी का शोषण किया जा सकता है, और यह कि कंपनियां सार्वजनिक लाभ से पहले अपने लाभ को प्राथमिकता देंगी। प्रतिभागियों को इस बात की भी चिंता थी कि अगर नुकसान कंपनियों या हाशिए की आबादी के लिए किया गया था, तो उन्हें "पूर्ववत" नहीं किया जा सकता था। कई प्रतिभागियों ने इस बारे में संदेह व्यक्त किया कि क्या जोखिमों को प्रबंधित किया जा सकता है, भले ही अतिरिक्त सुरक्षा उपाय किए गए हों। सामाजिक लाइसेंस की आवश्यकता के बारे में प्रतिभागियों के अलग-अलग विचार थे। इसमें लाभ, शासन, रोगी की सहमति और भागीदारी, औचित्य, गोपनीयता और पारदर्शिता के बारे में चर्चा शामिल थी। सामूहिक रूप से, उन्होंने 85 आवश्यकताओं की एक सूची तैयार की, लेकिन उनमें से 38 आवश्यकताओं को केवल एक व्यक्ति द्वारा आवश्यक माना गया। ऐसे मामले भी थे जहां कुछ प्रतिभागियों ने इस आवश्यकता का सक्रिय रूप से विरोध किया था कि एक अन्य प्रतिभागी का विचार आवश्यक था।

निष्कर्षों का उपयोग करना
यह कार्य कनाडा की सार्वजनिक स्वास्थ्य एजेंसी द्वारा पैन-कनाडाई स्वास्थ्य डेटा रणनीति के लिए वित्त पोषित किया गया था। समानांतर में, रणनीति के लिए एक विशेषज्ञ सलाहकार समूह ने सिफारिश की कि सलाह और मार्गदर्शन प्रदान करने के लिए एक या अधिक सार्वजनिक सभाओं की स्थापना की जाए। पैन-कैनेडियन हेल्थ डेटा स्ट्रैटेजी लागू होने पर हम विशेषज्ञ सलाहकार समूह की "लोगों को बोलने का हक देने" की सिफारिश से दृढ़ता से सहमत हैं। हमारे काम के निष्कर्ष पैन-कनाडाई स्वास्थ्य डेटा रणनीति और स्वास्थ्य डेटा के उपयोग के विस्तार के उद्देश्य से अन्य पहलों के काम पर ध्यान केंद्रित करने में मदद कर सकते हैं।

इन पहलों को स्पष्ट सार्वजनिक समर्थन वाले स्वास्थ्य डेटा के उपयोग पर ध्यान केंद्रित करके शुरू करना चाहिए। हमारा मानना है कि केवल स्वास्थ्य डेटा के उपयोगकर्ताओं से कई महत्वपूर्ण लाभ हो सकते हैं जिन्हें हमारी परियोजना में 20 प्रतिभागियों ने समर्थन दिया: स्वास्थ्य देखभाल चिकित्सक; सरकारें, स्वास्थ्य देखभाल सुविधाएं और स्वास्थ्य प्रणाली प्रशासक; और विश्वविद्यालय-आधारित शोधकर्ता। इन लाभों में बेहतर रोगी देखभाल, बेहतर स्वास्थ्य प्रणाली योजना, और बीमारी और तंदुरूस्ती की बेहतर समझ शामिल है। आशा है कि इस लेख में वर्णित कार्य सार्वजनिक समर्थन वाले स्वास्थ्य डेटा के उपयोग को बढ़ाने के लिए एक ठोस और निरंतर प्रयास में मददगार होंगे।

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